Como tudo começou

 

​Por volta das 8 horas da manhã, acordei me sentindo muito mal, procurei levantar-me. Qual não foi minha surpresa, eu via tudo em duplicidade, a luz me incomodava e meus olhos e boca estavam muito secos, tentei beber água e não consegui engolir e meus movimentos estavam desconexos, como se eu estivesse “bêbada”. Respirava com dificuldade e não conseguia articular bem as palavras. Preocupei-me com um chá que tomei antes de dormir, era a primeira vez que o experimentava, era um chá que ajuda a relaxar. Naquela hora, toda a minha preocupação era com o chá. Com muita dificuldade, consegui ligar para uma amiga farmacêutica, Edna Pamplona, pedindo orientação sobre o chá, justamente para comunicar ao médico o que eu havia ingerido ou me alimentado, para ajudar no diagnóstico.

Meu marido, estava voltando de viagem e já cambaleando, chamei por meu filho Gian. Eu mal conseguia falar ou andar.

 

Imediatamente meu filho levou-me para o hospital. Durante o trajeto, vomitei muito. O diagnóstico inicial, no pronto -socorro, foi de “crise nervosa”. Quanto mais eu tentava explicar ao médico, tudo que eu havia ingerido, eu era ignorada. Ignorada porque minha fala era desconexa, eu estava muito agitada (porque não conseguia respirar) e a enfermeira, assim como o médico, daquele plantão, interpretavam aquele quadro, como histeria.

Era um pesadelo... eu estava plenamente consciente, só que sem comando motor, e fala comprometida.

 

Sintomas

 

Cada vez mais o ar me faltava, e eu agarrada ao jaleco da enfermeira, tentando me fazer entender e ofendida pelo descaso, pelo riso da enfermeira, (acredito que pela minha aparência bêbada, ela tenha tido esta atitude -mas não justifica) e também inconformada com o médico, por ele estar tão interessado se eu havia discutido com o meu marido, sendo que minha preocupação era contar a ele sobre a alimentação que eu tivera.

 

Mesmo meu filho confirmando que não havia problemas conjugais, que eu não tomava medicamentos de tarja preta, ele insistia numa “crise nervosa” e mandou que me aplicassem “Diazepan”, porque eu estava muito agitada. Mas eu estava morrendo...sem ar. Esta medicação, iria apenas acelerar minha parada respiratória. Após aplicarem o medicamento, eu piorei muitíssimo. Neste ínterim, chegaram meus outros filhos.

Minha filha ao presenciar aquele quadro desesperador, vendo que ao invés de melhora eu piorava a olhos vistos, pediu explicações para o médico. Ele solicitou que eles saíssem de perto de mim, que quanto mais pessoas tivessem ao meu redor eu faria tudo para “chamar atenção”. Informou também que iria me aplicar outro Diazepan.

 

 

Minha filha intercedeu e não permitiu, enquanto eles não descobrissem do que se tratava, aquele tipo de medicamento não mais seria ministrado em mim, e ela se responsabilizaria pela atitude tomada.

Paulo, meu marido, chegou e tomando ciência de tudo, providenciou um médico de confiança, para o local. Mal o médico havia chegado... tive uma parada respiratória. Fui imediatamente socorrida por ele, levada para a UTI e entubada. Ele foi o “Anjo” que Jesus enviou, para me salvar a vida:

Dr. Ricardo Cairo. E os outros, foram os que fizeram a manutenção das minhas funções vitais, até o meu total restabelecimento, dentro da UTI.

Enfim, tudo mudou após minha chegada na UTI. Fui cercada pelos melhores médicos, determinados, profissionais competentes de todas as áreas. Eles foram incessantes, à procura de um diagnóstico diferencial, analisando todos os meus sintomas, para que pudessem chegar a uma conclusão certeira.

 

Diagnóstico

 

Estes profissionais é que deram continuidade na manutenção de minha vida. Foram mais de 12 médicos, de diferentes especialidades que me cuidaram na UTI, mas sem ser ingrata aos demais, agradeço de forma especial aos médicos: Drº Athayde Marcondes, Drº Amer Mohamad , Drº Flávio Cuenca e Drº Felipe Teixeira que de uma forma ou de outra, me assistem até hoje.

Após 5 dias, chegaram ao diagnóstico de Botulismo, independente de não haver comprovação laboratorial, eles optaram por ministrar o soro antibotulínico. Era uma corrida contra o tempo. Este soro só pode ser ministrado até 8 dias da intoxicação.

 

 

Graças a Deus! Salva pelo diagnóstico correto e soro em tempo hábil, começava a minha luta para continuar viva. O casamento foi adiado.

A bactéria já tinha feito todo o estrago, eu me encontrava totalmente paralisada, sequer abria os olhos, após dias entubada, fizeram uma traqueostomia, e dias depois já me encontrava respirando por ventilação mecânica e,aparentemente em estado de coma. O pior de tudo é que eu

me encontrava plenamente lúcida, só que sem condições de me expressar.

Numa visita, meu filho Piero, ao me acariciar as mãos, verificou que eu conseguia “movimentar” dois dedos da mão esquerda . Consegui fazer um pequeno gesto, indicando que queria escrever e fui atendida. Colocaram caneta e uma prancheta com papel e de forma bastante “hieróglifa”, escrevi (se pode chamar aquilo de escrita).

 

 

 

Comunicação

 

Foi assim que eu me comuniquei durante os 4 meses que permaneci na UTI.(escrevia com a mão esquerda, apesar de ser destra). Escrevi cerca de 4.000 folhas.

O tratamento foi longo, minha alimentação era por sonda. A paralisação era total, toda a musculatura comprometida. Perdi 12 quilos, todos os movimentos, massa e força muscular. Primeiro Deus e além do corpo médico, foi através de muita fisioterapia, fonoaudiologia, dedicação sacerdotal do corpo de enfermagem, que a minha recuperação se fez presente. Com muito carinho, também agradeço todos os esforços do Hospital Samaritano, representado na pessoa da Sra. Ethienne Candiotto que me deram toda a assistência necessária para minha plena recuperação. Meu amparo não foi só material, o plano espiritual me sustentava muito. Se eu não tivesse o amor familiar e o amparo celestial, dificilmente eu suportaria tanto sofrimento.

 

Recuperação

 

Aos poucos, pequenos movimentos iam surgindo. Um difícil abrir de pálpebras, um pequeno movimento dos dedos dos pés, um acanhado levantar de mãos. Era uma conquista diária, comemorada por meus familiares e amigos, festejada por toda equipe médica e da enfermagem.

O tempo todo, eu na horizontal , eu via passar o Natal, Ano Novo,Carnaval e tantas outras datas comemorativas de minha família, sem poder festejar com eles. A parte mais difícil foi reaprender a respirar e andar. Um sofrimento inenarrável. Só depois que eu conseguisse “desmamar” da ventilação mecânica, eu poderia ter alta hospitalar, porque mesmo saindo do hospital eu deveria continuar o tratamento em casa.

Após longos 4 meses tive alta. Era novamente feriado, “Páscoa”, dia da Ressurreição de Jesus. Minha também. Foi muito simbólico para mim.

 

Retornei para casa (março de 2008) com todos os aparatos de uma “home care”. Durante meses, enfermeiras dia e noite; fisioterapeutas e fono, assim como muitos sustos. Enfermeiras dedicadas como Ana Paula, Vanessa e uma “quase uma irmã “, carinhosamente chamada de Bete (Elizabeth Gonçalves). Dedicação desde o hospital , de três grandes profissionais, na fisioterapia como Vanessa Mello e Bruno Mantovani e o profissionalismo impecável da fonoaudióloga Daniela Ferreira.

 

Tudo corria bem, quando após um mês da alta hospitalar, eu sentia muita dificuldade em respirar e andar, piorava a cada dia. Após consulta e um exame de broncoscopia, constatou-se que eu havia desenvolvido uma estenose traqueal (película que fecha a traquéia, impedindo a passagem do ar). Novamente cirurgia, outra traqueostomia... mas deu tempo de assistir ao casamento de minha filha, remarcado para maio de 2009.

 

Posteriormente a esta tráqueo de emergência, Dr Felipe optou pelo implante de um Tubo de Montgomery, fiz uso dele por 8 meses e este só foi retirado em fevereiro de 2009 e colocada uma tráqueo temporária (só por segurança) e agora, fim de março/2008, já retirada esta tráqueo de metal temporária, a abertura da região supra clavicular já se encontra fechada e até início de abril, não só estarei comemorando meu aniversário, como minha total recuperação após 17 longos meses de tratamento, bem sucedido.

 

 

 

Ajudar ao próximo

 

Meses estes, que me despertaram para o verdadeiro sentido da vida: Servir ao próximo. Tão logo pude me comunicar, procurei através de depoimentos, em diferentes lugares, divulgar a doença e como prevenir-se.

 

Doença esta que é considerada rara, na literatura médica, mas para mim, raro é o diagnóstico. Se nos EUA, país desenvolvido, no ano de 2006 houve quase 200 casos de Botulismo, como é possível no Brasil, tão deficitário, em saneamento básico, fiscalização, punibilidade, etc., haver um número tão pequeno de registro desta doença? Será que as notificações obrigatórias, realmente são feitas? Será que todo atestado de óbito, a “causa mortis” é verificada com afinco?

Normalmente, nos pronto-socorros, encontramos médicos recém-formados, que ainda terão muito a aprender, e quantos diagnósticos de “crise nervosa” ainda teremos?

 

Enfim, não quero ter apenas o conhecimento “de fato”, quero me capacitar “de direito”. E por isso, fiz o curso de Nutrição e Dietética no Senac para poder orientar de fato e de direito, uma alimentação segura, visando a saúde pública.

 

Desde então tenho levado o conhecimento que adquirido ao logo desse processo, ministrando palestras, desenvolvendo materias, e disponibilizando vários conteúdos que ajudem a divulgar a seriedade dessa doença, através no meu site, redes sociais, entrevistas e do meu programa Viver Melhor.